Sundhedsdata-svindel: Rige forskere køber patientdata

48.133 danskere fik sidste år konstateret kræft. 395.000 lever i dag med en kræftdiagnose, ifølge Kræftens Bekæmpelses opgørelser. Ingen af dem er blevet spurgt, om deres journaldata må sælges videre til firmaer, de aldrig har hørt om.

Det lyder som en teknisk detalje. Det er det ikke. Det er en præcis beskrivelse af, hvad der sker med danske patienters sundhedsdata – og hvad lovforslag L44, der åbner for kommerciel adgang til dem, ikke gør noget væsentligt ved.

Data solgt uden samtykke

Danmark har et af verdens mest komplette sundhedsregistre. Det er bygget op over årtier, finansieret af skatteyderne og fyldt med oplysninger fra patienter, der aldrig er blevet spurgt om, hvad de syntes om at deres data skulle være en handelsvare.

Lovforslag L44, fremsat i Folketinget i 2025-26, skal gøre adgangen til sundhedsdata mere systematisk. Intentionen er reel: bedre forskning, hurtigere adgang, mere innovation. Problemet er, hvad der mangler: patient-opt-out-rettigheder, krav om samtykke og gennemsigtighed om hvem der køber hvad til hvilken pris.

Danske Patienter skrev i deres høringssvar fra februar 2025, at “et digitalt løft kræver gennemsigtighed og patientinddragelse.” Det er en mild formulering af et grundlæggende problem: patienterne er leverandørerne af de data, som andre tjæner penge på – og de høres ikke.

Kræftens Bekæmpelse vs. industri: Davids kamp på Christiansborg

På Kræftpolitisk Forum den 8. maj 2025 sagde Jesper Fisker, administrerende direktør i Kræftens Bekæmpelse, det direkte: “Adgang til sundhedsdata skal ikke afhænge af pengepungen.”

Det er præcis det, den gør. Prisstrukturen for adgang til data gennem Digital Sundhed Danmark betyder, at store farmaceutiske selskaber med økonomi til at betale for store datamængder har strukturelt bedre adgang end nonprofitorganisationer og uafhængige forskere. Det er ikke en fejl i systemet. Det er systemets logik.

Helen Bernt Andersen understregede på samme forum, at “data handler om mennesker – patienternes tillid er nøglen.” Den tillid er svær at opretholde, når patienterne ikke ved, hvad der sker med deres oplysninger.

Data-priserne: En skræv der vokser

Prisdifferentiering i adgang til sundhedsdata er ikke et dansk fænomen. Det er et europæisk strukturproblem. Men i Danmark, hvor registrene er særligt værdifulde fordi de er særligt komplette og dækker en hel befolkning over årtier, er konsekvenserne særligt tydelige.

Når adgang til data er dyr, får de store spillere mest. Når nonprofit-forskning er dyrere end kommerciel forskning, er det ikke markedet der optimerer – det er et politisk valg om, hvad data er til for. L44 svarer ikke klart på det spørgsmål.

Novo Nordisk Fonden har investeret 200 millioner kroner i infrastruktur for sundhedsdata-adgang. Det er ikke i sig selv problematisk – infrastruktur skal finansieres. Men det skaber en situation, hvor den organisation der investerer mest i systemet, også har størst interesse i, at systemet fungerer på en bestemt måde.

Big Pharmas gevinst: Kræftdata og nye medicin

Det er vigtigt at sige det, som ikke må drukne i kritikken: kommerciel forskning baseret på danske sundhedsdata har produceret behandlinger, der har reddet liv. Det er ikke opdigtet. Og farmaceutiske selskaber, der betaler for data, bidrager også til finansieringen af det system, som danske patienter har adgang til.

Men den logik har grænser. Når Roche Danmark siger, at “Danmarks unikke sundhedsdata er nøglen til innovative behandlinger”, er det sandt. Det er også en erkendelse af, at dataene er værdifulde – og at de patienter, der har bidraget med dem, ikke har nogen andel i den værdi.

Læs også: Kan vi stadig regne med retsstaten?

Patientrettigheder: Hvad L44 mangler

EU’s databeskyttelsesforordning GDPR stiller krav om samtykke og gennemsigtighed. Den danske implementering af reglerne for sundhedsdata er på flere punkter uklar, og L44 afklarer ikke de spørgsmål, som Danske Patienter har rejst.

Tre konkrete mangler er dokumenteret i høringsprocessen: patienter har ikke en reel opt-out-mulighed der er nem at bruge, der er ikke gennemsigtighed om hvilke virksomheder der køber adgang til hvilke data, og der er ikke mekanismer der sikrer at nonprofit-forskning kan konkurrere på rimelige vilkår med kommerciel forskning.

Kræft i Danmark: Data der følger patienterne i årtier

Mellem 20 og 30 procent af kræftoverlevere oplever senfølger, ifølge Kræftens Bekæmpelse – bivirkninger der kan vare årtier efter endt behandling.

Det er præcis den type langsigtede data, som danske registre er særligt velegnede til at belyse. Og det er præcis den type forskning, som nonprofit-organisationer som Kræftens Bekæmpelse har størst interesse i at lave – og som strukturelt er sværest stillet i den nuværende prismodel.

Hvad der burde ændres

Der er tre konkrete spørgsmål, som sundhedsminister Magnus Heunicke ikke har svaret klart på i forbindelse med L44.

Først: Hvornår får patienter en reel og nem mulighed for at se, hvem der har adgang til deres data – og for at trække samtykket tilbage? For øjeblikket findes den mulighed ikke i praksis, selv om den i princippet eksisterer juridisk.

Andet: Hvornår offentliggøres en oversigt over hvilke virksomheder og organisationer der har købt adgang til hvilke typer data? Gennemsigtighed er ikke en trussel mod forskningen – det er en forudsætning for offentlighedens tillid til den.

Tredje: Hvornår kommer der en prismodel, der ikke strukturelt favoriserer store kommercielle aktører frem for nonprofit-forskning? Jesper Fisker sagde det på Christiansborg. Ingen svarede.

Udsigten: Patientdata som fællesgode eller handelsvare?

De fleste danske patienter er ikke imod, at deres data bruges til forskning. Det viser spørgeundersøgelser om holdninger til sundhedsdata konsistent. Folk er villige til at bidrage – når de ved hvad der sker, når de har en reel mulighed for at sige fra, og når de kan se, at systemet prioriterer patienternes interesser og ikke kun markedets.

L44 er ikke en katastrofe. Det er en mulighed, der er brugt halvt. Et lovforslag der kunne have sat patienten i centrum – og valgte at sætte systemet der i stedet.

Kræftens Bekæmpelse har ret: adgang må ikke afhænge af pengepungen. Den gør det stadig.

Læs også: Troels Lund Poulsen: Den hårde hånd i en blød verden

ExtraFokus.com: Dybere blik på magten og de oversete historier.